Cancer : la sensibilisation en marche

Atteint d’un cancer de l’estomac, le cancérologue Andreï Pavlenko a médiatisé, pendant près de deux ans, sa lutte quotidienne contre la maladie. Il est décédé le 5 janvier dernier, à l’âge de quarante et un ans.

Au début de 2018, le docteur Andreï Pavlenko, directeur du service de cancérologie de l’hôpital Pirogov de Saint-Pétersbourg, apprend qu’il souffre d’un cancer de l’estomac. Il décide alors de créer le site Jizn tcheloveka (« La vie d’un homme ») pour y raconter son combat. Son objectif : en finir avec les nombreux fantasmes entourant une pathologie encore taboue dans le pays. Comme au temps de l’URSS, de nombreux médecins refusent, aujourd’hui encore, d’annoncer la mauvaise nouvelle à leurs patients pour ne pas les effrayer, et de nombreux malades décèdent sans savoir de quoi ils souffrent. La Russie compte pourtant 3,7 millions de malades suivis par les services de cancérologie du pays et 500 000 nouveaux cas y sont diagnostiqués chaque année (chiffres de 2018 du ministère de la Santé).

Au gré de ses rendez-vous avec les spécialistes, de ses séances de chimiothérapie et de ses opérations (dont une ablation de l’estomac), le docteur Pavlenko publie des vidéos, des podcasts et des textes décrivant son quotidien, sans rien cacher des difficultés rencontrées et de la dégradation de son état. Il met également à profit son expérience de médecin pour alerter sur les nombreux dysfonctionnements de la prise en charge et du suivi des patients en Russie.

Inégalités socio-médicales

À la différence d’une multitude de pays, où la découverte d’une tumeur ne signifie plus automatiquement le décès prochain du patient, en Russie, l’accès à des traitements modernes reste extrêmement limité et la plupart des diagnostics sont posés à un stade avancé de la maladie. « Nous faisons du surplace alors que le reste du monde a accompli des progrès considérables », déplorait Andreï Pavlenko.

« Aucun système de dépistage en phase précoce n’a été mis en place. Les tumeurs asymptomatiques sont ainsi rarement détectées », confirme le cancérologue Dmitri Novikov. Le docteur Pavlenko lui-même, qui a consacré toute sa carrière au traitement des cancers de l’appareil digestif et opéré plus de deux mille patients, n’a appris l’existence de son propre cancer que lorsque celui-ci avait déjà atteint le stade 3 (envahissement local).

La durée normale d’une consultation chez le cancérologue est fixée à douze minutes par le ministère de la Santé.

Sur son site, il dénonce également la « loterie » liant la guérison des patients à des variables sur lesquelles ils ont peu d’action : leurs revenus, les compétences aléatoires des médecins selon les établissements, les capacités d’accueil des services de radiologie et de cancérologie, l’approvisionnement du pays en médicaments…

Le coût des traitements joue également un rôle majeur. « Ma sœur souffre d’un cancer de l’intestin, témoigne Marina Guetmanskaïa, originaire de la région de Moscou. Un institut de recherche réputé lui a laissé le choix entre un traitement gratuit avec des médicaments russes peu efficaces, et une thérapie avec des médicaments importés coûtant plus de 14 000 euros par mois. » Ce genre d’histoire est monnaie courante en Russie. Les patients les plus aisés choisissent de se faire soigner à l’étranger – principalement en Allemagne et en Israël –, mais la majorité de la population n’est évidemment pas en mesure de s’offrir ce luxe.

Andreï Pavlenko. Photo : Anna Danilova / pravmir.ru

La délivrance d’antidouleurs est, elle aussi, problématique. Au début des années 2010, plusieurs médecins ont été condamnés pour trafic de stupéfiants en raison de prescriptions jugées suspectes, la pénurie d’un médicament obligeant les praticiens à prescrire des préparations plus fortes ou non préconisées par les autorités pour les pathologies concernées. Depuis, 40 % des médecins craignent de prescrire de la morphine, selon un sondage réalisé par l’ONG d’aide aux patients Vera.

De nombreux patients succombent ainsi à leur maladie dans d’atroces souffrances, voire se suicident pour y échapper – tel a été, par exemple, le cas du contre-amiral de réserve Viatcheslav Apanasenko, en 2014. Cette affaire très médiatisée a incité les autorités russes à adopter, deux ans plus tard, une loi facilitant l’accès à la morphine pour les enfants. Le problème persiste toutefois dans la pratique. En 2018, sur les quatre cent mille à huit cent mille Russes ayant besoin d’antidouleurs, seuls trente mille en ont été pourvus, affirme Niouta Federmesser, directrice du Centre de soins palliatifs de Moscou et fondatrice de Vera.

Seuls face à la maladie

Confronté personnellement à la maladie, débarrassé de sa blouse blanche, Andreï Pavlenko prend conscience de l’absence totale d’accompagnement psychologique. Il note qu’aucune formation n’est prévue, en Russie, pour apprendre aux médecins à communiquer avec les patients confrontés à un diagnostic grave. Au demeurant, les praticiens n’ont pas le temps de parler aux malades : la durée normale d’une consultation chez le cancérologue est fixée à douze minutes par le ministère de la Santé.

D’après un sondage de 2017, un tiers de la population russe est prête à remplacer la médecine classique par l’homéopathie.

Cette cadence s’explique notamment par les pénuries récurrentes de personnels médicaux, entretenues par la faiblesse des salaires, peu susceptibles de susciter des vocations. « En province, un cancérologue gagne entre 25 000 et 40 000 roubles (370 et 590 euros) par mois. Il doit subvenir à ses besoins et à ceux de sa famille, prendre part à des congrès auxquels il se rend à ses frais… Il n’a même pas les moyens de partir en vacances ! », soulignait le docteur Pavlenko dans une interview au quotidien Kommersant.

Débordés, incapables d’informer de manière exhaustive leurs patients sur leur état et leur traitement, les médecins voient en outre ces derniers se détourner d’eux. « Beaucoup de patients ne font pas confiance à la médecine ni aux médecins. Ils pensent que le cancer se résorbera de lui-même et prennent leur traitement par intermittence », regrette l’oncologue Dmitri Novikov.

La « salle d’attente » de l’hôpital d’Oussouriïsk (Extrême-Orient). Photo : reconomica

D’autres se tournent vers les médecines non conventionnelles (acupuncture, naturopathie, chamanisme…). D’après un sondage mené par le Centre Levada en 2017, un tiers de la population est prête à remplacer la médecine classique par l’homéopathie. Une myriade de petites annonces du genre : « Je soigne complètement le cancer » couvre d’ailleurs les murs et les arrêts de bus situés près des centres oncologiques régionaux. Sur son site, le docteur Pavlenko s’est attiré les foudres des prétendus guérisseurs, qui laissaient des commentaires insultants sous ses publications. « Quand chaque patient sera correctement informé de toutes ses options de traitement, les pseudo-guérisseurs disparaîtront », espérait-il.

Poursuivre le combat

Quelques jours avant sa mort, le cancérologue a publié un message d’adieu appelant les malades à poursuivre leur combat. « J’aimerais dire à tous ceux qui suivent un traitement de ne pas baisser les bras ! Même avec un diagnostic comme le mien, il est possible de guérir ! », clame-t-il dans sa dernière vidéo, affirmant que lui n’a « simplement pas eu de chance » et que « la maladie a été la plus forte ». Il y annonce également la création d’une fondation visant à soutenir les projets de sensibilisation au cancer. En moins d’une semaine, celle-ci a reçu plus de 21 000 dollars de dons.

« Andreï Pavlenko a apporté une contribution substantielle et optimiste à la sensibilisation au cancer. C’était un homme remarquable, brillant, qui a accompli ce que d’autres craignaient ou ne trouvaient pas éthique de faire », a salué la fondation russe Ensemble contre le cancer.

« Sa lutte courageuse a aidé des milliers de patients à reprendre espoir, à choisir un traitement et à se battre pour guérir », a déclaré Veronika Skvortsova, alors ministre de la Santé, à l’annonce du décès du médecin.

Tandis que les hommages se multipliaient dans la presse et sur les réseaux sociaux, la mort du cancérologue a découragé de nombreux patients qui, fatalistes, se demandent à quoi sert de lutter si même un spécialiste des mieux informés n’a pu vaincre la maladie. Néanmoins, à long terme, le travail de sensibilisation engagé par le docteur Pavlenko finira bien par avoir raison des lacunes du système.

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