« À chaque séance, ses mouvements se font plus décidés, son dos est plus droit et il a de plus en plus confiance en lui »


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Dans 16 régions de Russie, des instructeurs expérimentés apprennent le ski à des centaines d’enfants atteints de handicaps lourds, dont beaucoup sont incapables de marcher. Une façon de réintégrer les jeunes handicapés initiée par le programme Ski Dreams.

Le ski permet aux enfants handicapés de faire des progrès spectaculaires tout en se faisant plaisir. Crédits : D.R
Le ski permet aux enfants handicapés de faire des progrès spectaculaires tout en se faisant plaisir. Crédits : D.R

Maria Tsvetkova est la mère d’Alice, atteinte de paralysie cérébrale infantile et condamnée à une vie sous surveillance constante. « Je passe pratiquement ma vie dans les hôpitaux », confie-t-elle. Maria, Moscovite, se rend régulièrement avec sa fille en République tchèque et en Slovaquie pour participer à des cours de réhabilitation.

L’an dernier, la famille a décidé d’essayer un programme de rééducation d’un genre nouveau : Ski Dreams. Maria a été agréablement surprise. « Alice a appris à marcher sur ses talons. Ses mouvements et sa démarche sont devenus bien plus stables, explique la mère. Les cours ne sont pas fatigants, il s’agit d’activités plutôt agréables et intéressantes. Alice, qui a maintenant six ans, fait totalement confiance aux instructeurs : entre deux séances, elle ne tient pas en place ! Elle veut absolument y retourner », poursuit-elle, ravie.

En 2015, la Russie recensait 12,45 millions de personnes handicapées, dont 604 000 enfants, selon le Service fédéral de statistique. D’après les estimations officielles, entre 4,2 et 4,7 enfants sur 1 000 dans le pays souffrent d’un syndrome de paralysie cérébrale.

Le programme Ski Dreams, conçu par une organisation à but non lucratif indépendante, propose des cours de ski à des personnes de tous âges, affectées par des handicaps physiques et mentaux. « Nous acceptons les participants dès l’âge de trois ans, ils skient sous la surveillance d’instructeurs qualifiés et à l’aide d’un matériel adapté à leurs besoins », explique Julia Guerasimova, coordinatrice du programme. « Le ski accélère considérablement le processus de traitement, de rééducation et d’intégration sociale des patients, que leurs handicaps soient congénitaux ou acquis, et quelles que soient leurs limites neurologiques », assure-t-elle.

« Léo ne vit pas Ski Dreams comme un traitement », témoigne Ekaterina Ioudina, dont le fils de 13 ans a commencé les cours en février 2016. « On marche, on joue, on communique… la rééducation est camouflée et sans douleur, et nous, les parents, n’avons pas besoin de contraindre les enfants à aller aux séances d’entraînement. » Ekaterina souligne que Léo a fait d’énormes progrès grâce au programme : « À chaque séance, ses mouvements se font plus décidés, son dos est plus droit et il a de plus en plus confiance en lui », poursuit-elle.

Les organisateurs de Ski Dreams assurent constater des progrès dès les deux ou trois premières semaines : les fonctions motrices des enfants souffrant de paralysie cérébrale s’améliorent, et les enfants autistes commencent à communiquer avec leurs camarades. Certains enfants autistes se sont même mis à parler. Le programme a déjà reçu le soutien du Centre scientifique et pratique pour la réhabilitation médicale et sociale des personnes handicapées, un organe du département de la protection sociale de la ville de Moscou.

La création du projet Ski Dreams, initiée depuis Moscou par l’acteur et présentateur de télévision Sergueï Belogolovtsev et sa femme, la journaliste Natalia Belogolovtseva, remonte à janvier 2014. Leur fils Evgeni, âgé de 26 ans aujourd’hui, est né avec une paralysie cérébrale infantile, et n’a marché pour la première fois qu’à l’âge de six ans. La famille a testé toutes sortes de cours de rééducation, y compris un programme de ski aux États-Unis – qui, à leur grande surprise, s’est avéré le plus efficace. Ce type de programmes de rééducation axés sur le ski existent en effet depuis 30 ans aux États-Unis, au Canada et en Australie, mais les Belogolovtsev ont été les premiers à en monter un en Russie. « Notre expérience prouve que l’intégration par le ski est particulièrement efficace pour les personnes souffrant de handicaps du système locomoteur, du syndrome de Down et d’autisme, mais également de cécité et de surdité », affirme Sergueï Belogolovtsev.

Nous sommes infatigables. Crédits : Crédits : D.R
« Nous sommes infatigables ». Crédits : Crédits : D.R

Actuellement présente dans 16 régions russes, de Moscou au kraï de Krasnoïarsk en passant par Riazan et l’Oudmourtie, l’organisation a travaillé à ce jour avec plus de 3 000 personnes âgées de trois à 62 ans. Outre les cours de rééducation, Ski Dreams propose des programmes de formation pour les éducateurs certifiés et les bénévoles. L’organisation fait également fabriquer l’équipement adapté utilisé lors des cours, qui est vendu aux stations de ski respectant ses exigences.

Les parents assument le plus souvent la charge du programme, mais les familles les plus défavorisées peuvent obtenir des bourses, financées par des mécènes ou des parrainages avec le secteur privé : une compagnie charbonnière sibérienne a ainsi financé l’ouverture d’un centre dans la région de Kemerovo, et les propriétaires de stations de ski parrainent souvent les centres utilisant leurs pistes. Les cours de Ski Dreams coûtent entre 3 000 et 6 000 roubles à Moscou pour deux séances hebdomadaires, selon le nombre de moniteurs mobilisés (l’équivalent de 50 à 60 dollars), et sont moins coûteux dans certaines régions. À titre de comparaison, l’alternative gouvernementale – une journée dans un centre de rééducation du ministère du développement social – coûte 5 000 roubles (75 dollars).

Selon la coordinatrice du programme Ski Dreams, l’organisation devrait bientôt obtenir des financements publics. « Nous souhaitons vraiment que le programme obtienne un statut médical, confie Maria Tsvetkova, la mère d’Alice. Ses bienfaits sont évidents », affirme-t-elle.

Ski Dreams voudrait augmenter le nombre de ses centres et concevoir un système d’analyse médicale permettant d’évaluer précisément les progrès accomplis. Pour soutenir cette expansion, l’amélioration des programmes actuels et l’exploration de nouvelles méthodes de rééducation, l’organisation est à la recherche de davantage de fonds et de nouveaux investisseurs. « L’absence de financements ciblés pour le développement du programme demeure parmi nos problèmes les plus urgents, admet Julia Guerasimova. Nous espérons attirer l’attention d’anges gardiens du secteur privé pour nous aider à réaliser ces objectifs », conclut-elle.

Angelina Davidova,
Kommersant, Russie